Los días 3 y 4 de octubre de 2014 se celebraron las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, organizado por la Confederación ASPACE y ASPACE Galicia. Estas jornadas se llevaron a cabo en Santiago de Compostela reuniendo a profesionales, familiares, especialistas y directivos de asociaciones para analizar las últimas tendencias y situación de la parálisis cerebral.
El programa constó de distintas comunicaciones, presentación de proyectos, talleres, mesa redonda y entrega de premios:
- ‘Ciencia y discapacidad’. Ángel Carracedo.
- ‘Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura’. Michelle Le Mètayer.
- Taller de Ciudadanía Activa ASPACE. César Lázaro, José Mª Uría, Alfonso Medina, Rosa Vizcaíno y ASPACE Galicia.
- ‘Movilicemos voluntariado colaborativo con renovado ímpetu’. Toni Puig.
- Presentación de proyectos de Confederación ASPACE en colaboración con Fundación Vodafone España. Mª Satur Torres, José Acevedo y César Mauri.
- Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Juan Manuel Montilla “El Langui” y diferentes usuarios de entidades ASPACE.
- Entrega de los IV Premios ASPACE Ipsen Phama y lectura de manifiesto.
Comentar que hasta Santiago de Compostela se desplazaron diferentes miembros de ASPACEBA: José Galindo y Fernando de Soto (Junta Directiva) y Carlos Batalla (Director/Gerente).
Ellos nos informan de las distintas ponencias y comunicaciones a destacar:
- ‘Ciencia y discapacidad’. Ángel Carracedo. Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago; Coordinador del Grupo de Medicina Xenómica y director del Centro Nacional de Genotipado Instituto Carlos III.
Ángel Carracedo reclamó mayores y más diversas fuentes de ingresos para la investigación: “En España hay menos mecenazgo que en EEUU, por eso dependemos de la financiación pública”. Aseguró que ya existen ensayos clínicos con humanos en terapias relacionadas con la parálisis cerebral, y basadas en la utilización de células madres.
- ‘Alteraciones de masticación y deglución en las personas con parálisis cerebral y las técnicas para una alimentación segura’. Michelle Le Métayer. Fundador y Responsable Pedagógico del Diploma Universitario en Parálisis Cerebral (Universidad de París-Sud).
Informó a las familias las mejores posturas y técnicas para ayudar en su alimentación diaria a las personas con parálisis cerebral que no pueden realizar esta tarea por sí mismas.
- Mesa redonda: Buenas prácticas de Autogestores. Presenta y modera: Juan Manuel Montilla “El Langui”. Participan diferentes usuarios de entidades ASPACE.
Los acuerdos y las peticiones que surgieron de esta Mesa Redonda fueron el restablecimiento de los derechos como ciudadanos y la aprobación de una participación activa, para que se tenga en cuenta su opinión sobre cómo quieren vivir sus vidas.
“Nada para las personas con discapacidad , Sin las personas con discapacidad”
Edición y Diseño: Pedro Álvez, Luzía Manuela de Melo, Pilar Figueredo, María Teresa Monroy, Serafín Rodríguez, María Asunción Zabala y Concha Zamora.
Coordinadores del Taller de Lecto Escritura: Montserrat Ortiz y Pedro Montero.